Geopereerd. En dan?

Wie te maken krijgt met mogelijk erfelijke of familiare aanleg voor borst- en eierstokkanker, weet dat er veel te verwerken valt. Dat geldt voor vrouwen die kanker hebben gekregen of zich preventief hebben laten opereren en ook voor mensen die weten dat ze erfelijke aanleg hebben, maar verder nog geen stappen hebben ondernomen, of een familiaire verdenking hebben. In welke fase je ook zit, je krijgt met de volgende aspecten te maken: relatie, gezin, familie, verzekering en werk. Daarnaast is er de fysieke verandering van je lijf.

Nacontroles

Zowel bij een preventieve borst- als eierstokoperatie zijn nacontroles niet meer nodig. Het risico op kanker is immer zo laag geworden (minder dan 3 procent) dat er niets meer te controleren valt. Vrouwen zonder erfelijke of familiaire aanleg worden immers ook niet gecheckt op kanker.

Omgaan met verandering

Je lichaam is veranderd. De borsten die je na een reconstructie hebt gekregen, zijn anders dan de oude. Ze voelen anders, zijn soms wat kouder en harder en zien er anders uit. Waarschijnlijk steviger dan je gewend was. Neem de tijd om rustig aan je lichaam te wennen. Het is heel normaal als je je niet meteen prettig voelt in je lichaam of je onaantrekkelijk en minder vrouwelijk voelt. Als het je veel moeite kost om je veranderde uiterlijk te accepteren, kan een maatschappelijk werker of psycholoog je daarbij helpen. Als je iemand zoekt die verstand heeft van hulp en begeleiding bij een veranderd zelfbeeld na een preventieve operatie, kun je op de polikliniek erfelijke/familiare tumoren vragen bij wie je terecht kunt.

Last van littekens

Na een preventieve operatie en borstreconstructie kun je last hebben van littekenvorming of pijn, soms over de hele huid van de borst(en). Een doof gevoel komt ook voor, net als vochtophoping. Om de genezing van de littekens te bevorderen, kun je littekencrème of –olie gebruiken. Als het goed is, gaat pijn weer over. Als het je functioneren belemmert, kun je aan je (huis)arts vragen wat je hiertegen kunt doen.

Vocht

Bij een preventieve borstoperatie worden de lymfeklieren gespaard, maar door de operatie kun je toch tijdelijk last krijgen van een teveel aan vocht in het borstgebied, in of onder je armen. Dit kan een naar en pijnlijk gevoel geven. Een lymfedrainage therapeut kan proberen dit weg te masseren.

Fysiotherapie en beweging

Als je een borstoperatie achter de rug hebt, kun je onder meer last krijgen van je schouders, nek, borstbeen en spieren in het borstgebied. Misschien kun je je minder goed bewegen of heb je last van krachtverlies in je armen. Om je herstel te bevorderen, kan een fysiotherapeut je oefeningen en adviezen geven. Als je last hebt van littekens, kan hij/zij deze masseren om te voorkomen dat ze stug worden.

Ongeveer zes weken na een borstoperatie met een reconstructie mag je weer gaan sporten. Als je geen reconstructie hebt gekregen, mag je na circa drie weken weer aan de slag. Als je eierstokken zijn verwijderd, moet je het ook twee á drie weken rustig aan doen. Vraag aan je chirurg of gynaecoloog wat hij/zij adviseert. Heb je last van pijn tijdens het sporten? Doe het dan wat rustiger aan.

Sporten is heel geschikt om je spierkracht en conditie te trainen, die na de operatie waarschijnlijk wat minder zijn geworden. Als je dit doet onder begeleiding van een fysiotherapeut, bij fysiofitness bijvoorbeeld, kan deze je helpen met een opbouwschema en je begeleiden bij het sporten, zodat je het op een verantwoorde manier doet.

Relatie

Als er vermoedens zijn van familiare aanleg voor borst- en eierstokkanker of als je zeker weet dat je drager bent van een BRCA-genmutatie, staat je leven op zijn kop. Dat geldt ook voor je partner. Hij of zij is misschien bang om je te verliezen of vindt het moeilijk om machteloos toe te zien als je pijn hebt na een (preventieve) operatie of verdrietig bent. Zie maar eens de woorden te vinden die jou kunnen helpen. Sommige vrouwen willen een tijdje minder fysiek contact en intimiteit. Heel begrijpelijk, maar voor een partner kan dat als een afwijzing voelen. Tijdens het verwerkingsproces zal de één zich soms sterker voelen dan de ander, of andersom. Zorg er in elk geval voor dat je contact met elkaar houdt en van elkaar weet waar je mee worstelt. Als dit niet meer lukt, kan een relatietherapeut of seksuoloog helpen.

Gezin

Als ouder wil je je kind graag behoeden voor nare dingen. En áls die zich voordoen, wil je het graag voor ze oplossen of wegnemen. Aan een genmutatie kun je niets veranderen. De onmacht en onzekerheid of borst- en/of eierstokkanker jouw kinderen zal treffen, is moeilijk. Natuurlijk pieker je over wat je kinderen eventueel te wachten staat, maar bedenk ook dat het voor hun 25ste nog niet echt aan de orde is. Meisjes hoeven pas vanaf hun 25ste jaar gecontroleerd te worden. Tot die tijd is DNA onderzoek dan ook niet nodig. Als ze als 25-jarige niet meteen DNA onderzoek willen laten doen, hebben ze recht op screening en begeleiding. Voor mannelijke BRCA dragers is screening niet nodig.

Of je nu zoons of dochters hebt, aanbevolen wordt om pas vanaf de volwassen leeftijd DNA onderzoek te laten doen, zodat ze hun puberteit en adolescentie redelijk onbezorgd kunnen doorbrengen. Óf ze DNA onderzoek laten doen, is overigens aan hen. Daar heb je als ouder niets over te zeggen.

Familie

Wanneer bij degene die als eerste in de familie wordt getest geen mutatie in BRCA1 of BRCA2 en dus ook geen aantoonbare oorzaak voor het voorkomen van borst- en eierstokkanker wordt gevonden, blijft het risico op het krijgen van kanker voor andere familieleden onduidelijk. De stamboom blijft de enige bron van informatie waarop de kans om zelf ook kanker te krijgen kan worden gebaseerd. Dit kan in een familie voor veel onrust zorgen en is soms lastig om mee om te gaan.

Als de mutatie wel is aangetoond, heeft dit binnen een familie ook allerlei consequenties. Als je drager bent, kan jaloezie op degenen die het niet hebben de kop opsteken. Aan de andere kant hebben mensen die de mutatie niet erfden soms last van schuldgevoel.

Werk

Werk is veel meer dan een bron van inkomen. Het geeft je het gevoel dat je erbij hoort, dat je er toe doet, dat je wat betekent. Daarnaast zorgt het voor sociale contacten. Soms kun je een tijdje niet werken omdat je het mentaal even niet trekt.  En als je bent geopereerd, heb je een periode van herstel nodig. Verzuimen van je werk, is voor veel mensen moeilijk. Misschien heb je wat aan de volgende tips:

Vertel de bedrijfsarts en je werkgever en naaste collega’s wat er met je aan de hand is. Als ze op de hoogte zijn, kunnen ze je steunen en helpen als je weer aan het werk gaat. Bepaal zelf wat je wanneer vertelt en doe dit pas als je er zelf toe in staat bent en je sterk genoeg voelt.

Ben je er een tijdje uit? Laat je collega’s en werkgever zo nu en dan weten hoe het met je gaat. Dit maakt je terugkeer makkelijker, omdat mensen al op de hoogte zijn van je wel en wee en je niet zullen overvallen met vragen. Het helpt jezelf ook dat je al weet wat er speelt op je werk als je weer begint.

De reïntegratie na een periode van ziekte verloopt voor iedereen anders. Bespreek met de arbo- of bedrijfsarts, en eventueel met de personeelsfunctionaris, hoe je het beste weer terug op je werk kunt komen. Ook kun je terecht bij een re-integratiebureau zoals Re-turn(externe link). Bedenk zelf van te voren hoeveel dagen per week je wilt werken en hoeveel uur per dag. Reken er niet op dat je leidinggevende je op tijd naar huis stuurt, dat moet je zelf doen.

Als alle behandelingen achter de rug zijn, heb je tijd nodig om je leven weer in balans te krijgen. Ga dus niet te snel aan het werk. Of werk en neem voldoende rust als je weer thuis bent. Zoek begeleiding bij een coach als je het lastig vindt om de balans te vinden.